Crianças com Síndrome de Angelman terão dia especial no clássico na Vila

Crianças com Síndrome de Angelman terão dia especial no clássico na Vila

(Fotos: Ivan Storti/Santos FC)

Onze crianças com Síndrome de Angelman terão um dia que promete ser muito especial e inesquecível. Elas entrarão em campo com os jogadores do Santos FC e com as Sereias da Vila, antes da partida contra o São Paulo, pela terceira rodada do Campeonato Paulista. Uma faixa também estará em campo, no intervalo da partida, para chamar a atenção sobre a doença que ocorre a cada 15 mil nascimentos e conta com poucos recursos de tratamento no Brasil.

A Adriana Santos é secretária da Comissão de Direitos de Pessoas com Deficiência da OAB, Ordem dos Advogados do Brasil, é mãe do Tutu, portador da Síndrome. “Estou muito grata com o apoio do Santos FC. O objetivo é conscientizar as pessoas sobre o diagnóstico da doença e também conseguir recursos para pesquisas que são realizadas nos Estados Unidos. A campanha está sendo realizada em todo o mundo”, afirma a advogada.

 

Hoje, quarta-feira (15), é o Dia Mundial da Síndrome de Angelman, mas ontem as crianças já tiveram a oportunidade de ver bem de perto os jogadores do Peixe. Eles estiveram no CT Rei Pelé, onde ganharam autógrafos e tiraram várias fotos com os atletas. “É uma síndrome pouco conhecida no mundo. O Santos FC prontamente atendeu o nosso pedido e assim contamos com a visibilidade que o Clube tem mundialmente. E vendo as crianças com esse sorriso é ter certeza que a luta está valendo a pena”, disse Chahue Talarico, presidente da Comissão de Direitos de Pessoas com Deficiência da OAB.

 

Sobre a Síndrome de Angelman

A Síndrome de Angelman foi reconhecida em 1965 pelo médico inglês Dr. Harry Angelman, como um dano no cromossomo 15 herdado da mãe. Trata-se de uma deficiência genética, sendo que em uma pequena parcela dos casos pode acontecer mais de uma vez na mesma família. O Dr. Angelman identificou, na época, três crianças com características comuns, tais como rigidez, dificuldades para andar, ausência de fala, riso excessivo e crises convulsivas.

Normalmente a Síndrome não é facilmente diagnosticada pelo pediatra clínico em função da baixa incidência. Suspeitando de algum transtorno genético, os pacientes costumam ser encaminhados para os setores de neurologia e genética dos grandes hospitais, como Clínicas ou a Escola Paulista de Medicina, em São Paulo. O diagnóstico é então confirmado por testes de DNA e estudo do cariótipo.

Quem quiser saber mais sobre a doença ou ajudar na campanha basta acessar o www.cureangelman.org